觀察
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2021-06-16著名的英國理論物理學家霍金，是一名漸凍症患者。他靠著智慧輪椅，得以將他偉大的研究呈現在世人眼前。晚期的他，還能靠著臉部肌肉的運動來操作電腦，書寫研究、透過語音轉換系統四處進行演講。
但是多數的患者，沒有他的資源。如果沒有科技輔具，當患者無法說話或使用電腦的時候，幾乎也斷了與世界的聯繫。
台灣漸凍人協會，尋找研發單位，由科技部補助計畫，為晚期病友建立和外界溝通的管道。文字轉語音的合成系統，讓病友可以用自己的聲音，說出從未說過的話。
另一項腦波溝通輔具，更是世界上第一台走出實驗室，進入病友家中的商品。一起來了解漸凍症患者的處境，以及科技可以如何協助他們。
第703集
文字：婁雅君 / 攝影：劉建邦 -
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2012-11-02如同「最後14堂星期二的課」內的教授，全臺灣有三百多名漸凍病友，
他們的靈魂被禁錮在軀殼中，只能用一個表情甚至是一個眨眼，與這個世界溝通。
儘管病魔無情澆熄他們的生命，
他們仍舊奮力燃燒，直到殆盡。
有一本暢銷小說「最後14堂星期二的課」，是美國作家米奇艾爾邦根據真人真事寫的長篇小說，風靡全球，還被改編成電影，去年在台灣由果陀劇場編成舞台劇，至今加演了一百場。故事在講一個老教授得了一種遺傳性疾病ALS，就跟著名的物理學家霍金一樣，全身肌肉逐漸萎縮，甚至到了最後無法吞嚥，不能自主呼吸，但神智卻非常清楚，就像靈魂被封閉在軀殼裡，直到死亡。這位老教授在最後三個多月，以自己的生命當活教材，逐一講述死亡、愛與婚姻，非常感人，被視為是最觸動人心的生命教育。
在臺灣有三百多名漸凍病友，他們有的是公司老闆、業務經理、鋼琴家，還有靜宜大學、世新大學的教授，都在人生盛年，突然罹患了這樣的不治之症，獨立特派員以一年多的時間記錄了他們生命逐漸凋萎的過程，看到他們每個人都儘可能的在人生終站到來前，放大生命的力量。
第268集
文字：其他 / 攝影：其他 -
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